智善公益基金会

【罕见“反向折叠人”免费救治案例二】山东德州励志青年小姜顺利完成第一阶段治疗

来源:智善公益基金会 发布时间:2023-11-23 17:55:02

今年以来,新华社、人民网、中央广播电视总台、北京卫视、山东广播电视台和抖音等媒体多次报道的罕见“反向折叠人”(极重度脊柱畸形患者)小姜,引起社会关注。

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智善公益基金会秘书处了解该患者情况后,第一时间派工作人员和志愿者赶赴小姜的家乡——山东省德州市夏津县调研家访。

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小姜今年19岁,是德州学院大学一年级学生,幼时患重疾,脊柱逐渐向后弯曲,逐步发展至折叠,妈妈带他在全国各地问诊,均被拒绝收治。目前,其后脑已贴近脊背,只能仰面朝天行走和生活。尽管如此,他仍坚持不懈地刻苦学习,自上小学至大学,顽强地跪着上课。近年来病情日趋加重,呼吸和进食出现困难,妈妈心急如焚,寄希望于网络和媒体,广泛求医。

山东广播电视台生活帮栏目播出小姜的故事后,引起北京大学第一医院骨科副主任王宇教授的关注。经初步了解,王宇教授认为小姜的疾病可以通过手术治疗。小姜的妈妈喜出望外,连忙带着小姜赶到北京。

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智善公益基金会「星昕慈善基金」捐资人姚竞、谢菲夫妇听取秘书处汇报后,被小姜自强不息、顽强求学的精神所感动,当即表示,对小姜实施免费救治,即:医保报销后需要他个人自付的部分,由智善公益基金会「星昕慈善基金」全部捐赠。

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智善公益基金会「星昕慈善基金」由深圳年青企业家、爱心伉俪姚竞谢菲夫妇2021年2月捐资500万元设立,智善公益基金会等额配捐,总规模1000万元,专项支持中国梦·脊梁工程救助极重度脊柱畸形患者。

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在北京大学第一医院治疗期间,智善公益基金会秘书处工作人员和志愿者多次去看望小姜,鼓励他坚定信心,配合治疗,争取早日圆梦。

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目前,小姜在北京大学第一医院已经完成了第一阶段手术治疗,鉴于他的病情比较复杂,且刚刚经历过两次大的手术,医生建议他回家休养一段时间,待身体各方面都比较适应后,再研究下一阶段的手术治疗。

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中国梦·脊梁工程是智善公益基金会创建的公益慈善项目,旨在救助家庭困难的脊柱畸形青少年。2013年5月启动,同年11月开始向家庭困难的患者捐赠部分手术费。全国各地需手术治疗的脊柱畸形患者,如若家庭困难,均可登录智善公益基金会网站提交申请。基金会将在调研评估后,捐赠部分手术费用,每人最高5万元。截至2023年11月23日,已累计向6306位家庭困难的脊柱畸形患者捐赠手术费13617.71万元。2018年9月,该项目荣膺我国慈善领域的政府最高奖——第十届中华慈善奖。

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